기면증 수험생에 대한 대학수학능력시험의 정당한 편의 제공

1. 진정요지 피해자는 2019학년도 대학수학능력시험(이하 "수능시험"이라 한다)을 앞둔 수험생으로 2009년부터 기면증세를 갖게 되었고, 2010년부터 기면증 확진을 받고 현재까지 치료 중이나 약물을 복용해도 일 5회 이상의 주간 졸림 증 세가 심각해서 학교생활이나 일상생활에 큰 지장을 받고 있다. 기면증은 수면공격을 받는 경우 무조건 수면에 빠져드는데, 대학수학능력 시험 시 일반 수험생과 동일한 조건이 부여될 경우에 시험시간이 부족하여 본인의 실력을 제대로 발휘할 수 없어서 불리한 결과가 초래되므로 시험 시간 또는 쉬는 시간 연장, 높낮이 조절이 가능한 책상, 수면 시 깨워주기 등의 편의 제공을 바란다. 2. 당사자 주장요지 가. 진정인 위 진정요지와 같다. 나. 피진정인 1) 서울특별시 교육감 대학수학능력시험의 관리는 한국교육과정평가원에서 매년 발행하는 "대학수학능력시험 업무처리지침 및 세부시행계획"(이하 "수능 업무처리지 침"이라고 한다)을 근거로 전국의 시.도교육청에서 동일한 방법으로 시행 하고 있다. 수능 업무처리지침에 의하면 특별관리대상자는 중증.경증의 시각장 애, 청각장애, 운동장애 등 장애 판정을 받은 등록 장애인의 경우에 한해서 장애에 상응하는 특별조치가 주어지는 것이며, 그 외 복합적인 요인으로 기 타특별관리가 필요하다고 판단될 경우에는 기타특별관리대상자로 지정하여 시험시간은 일반 수험생과 동일하지만 격리된 공간에서 응시할 수 있도록 별도 시험실 제공이 가능하다. 2) 교육부장관 수능시험은 매년 60여만 명의 수험생이 응시하는 전 국민적 관심을 받는 시험으로 기면증을 가진 사람을 특별관리대상자에 포함하는 것은 다 른 일반 수험생과의 형평성을 고려하여 신중하게 고려되어야 할 사안이다. 시간 연장 및 쉬는 시간 연장은 일반 수험생과 등록 장애가 아닌 다 른 증상을 가진 수험생과의 형평성, 동일 증상이더라도 증상의 정도가 다른 수험생간의 형평성 등을 고려할 때 사실상 곤란하며, 높낮이 조절이 가능한 책상은 배치된 시험장이 없고, 서있는 자세로 시험을 치룰 경우 학생의 안 전상의 문제가 발생할 우려가 있다. 또한 한번 잠들었을 때 쉽게 깨어나지 않는 기면증 환자에 대해 감 독관이 수면 중인 수험생을 깨워주는 행위는 수험생이 깨어나지 않을 때 수험생과 감독관과의 책임소재 발생 가능성이 있어 곤란하다. 다만 시.도 교육청의 여건을 고려하여 별도의 시험실 배치를 위해 노력하겠다. 다. 전문가 자문의견 1) 대한수면학회 낮 시간에 입면잠복기반복측정검사(MSLT, Multiple sleep latency test) 실시를 통해 잠들 때까지 걸리는 시간이 8분 이내인 경우 그리고 잠든 이후 바로 렘(rem) 수면이 나타나는 현상이 5번 수면 중 2회 이상 나타나 는 경우를 기면증으로 확진하며, 임상적으로는 중추신경흥분제를 복용하고 도 졸음을 참을 수 없는 경우를 중증으로 판단한다. 기면증 자체가 낮에 졸리는 병으로 증상이 심한 경우에는 하루 종일 수업시간이나 근무시간에 졸음을 참을 수 없는 병이며, 기면증이 있는 경우 자주 쉬어주거나 잠을 자두는 것이 도움이 되나 주위사람들이 환자에 대한 이해가 높지 않아서 "게으름을 피운다"고 생각하기 쉬운데 병에 대한 이해 와 잠을 잘 수 있게 배려를 해주는 것이 필요하다. 수험생의 경우 처방된 중추신경계흥분제 복용을 허용해주고 한 번의 시험 시간이 너무 길지 않도록 중간 휴식을 취하도록 하며 시험을 여러 번 에 나눠서 칠 수 있게 해 주는 것이 도움이 될 수 있다. 2) 미국 대학입시위원회(The college board)1) 미국 대학입시위원회는 주관하는 모든 시험에서 장애인 수험생에게 편의를 제공하고 있으며, 위원회 장애학생서비스국(Services for Students with Disabilities The College Board)에서 결정한다. 기면증과 같은 의료장애를 가진 수험생은 학교 및 의료 서류를 제출 하도록 요청받을 수 있으며, 서류에는 평가자가 권고하는 각 편의사항에 대 한 근거와 병력, 질병과정, 진단에 이용된 평가절차 및 평가수단에 대한 요 약, 평가결과의 요약, 치료 및 복용약물의 내용이 포함되어야 한다. 기면증 수험생에게는 일반적으로 계획된 시험시간에서 쉬는 시간을 연장해주거나, 수험생이 휴식을 희망할 경우 시험시간을 정지시키고 휴식 시간을 제공한다. 또한 시험 중 음식이나 음료 또는 약을 섭취하도록 하는 편의를 제공한다. 1) 미국 대학입학자격시험(SAT : Scholastic Aptitude Test) 주관기관 더 심각한 경우에는 시간 연장(일반 수험자에 비해 50%), 시험을 늦 게 시작하기, 2일에 나눠서 시험보기, 수험생이 시험 전에 자신을 깨울 방 법을 알려준 대로 시험 감독관이 수험생 깨우기 등의 편의를 지원한다. 일 반적으로 쉬는 시간을 추가로 제공하며, 수험생의 의료서류에 보다 심각한 장애나 치료에 반하는 반응이 확인될 경우에 시험 시간 연장을 고려한다. 3. 관련규정 별지 기재와 같다. 4. 인정사실 진정인 및 피진정인, 관계인 진술, 전문가 자문, 관련 법률 및 자료 등을 종합하면 다음과 같은 사실이 인정된다. 가. 수능시험은 대학 과정을 수학할 수 있는지를 평가하는 시험으로 매년 60만 명이 응시하고 있으며, 응시생 중「장애인복지법」시행령 제2조 제1항 에 의해 등록된 시.청각, 지체.뇌병변 장애를 가진 수험생이 장애로 인해 일반 수험생과 동일한 조건으로 시험을 볼 수 없는 경우에 특별관리대상자 로 지정하고, 일반적으로 중증의 장애인 수험생에게 1.7배, 경증의 장애인 수험생에게 1.5배의 시간 연장, 점자 문제지 및 음성평가자료, 점자정보단말 기, 보청기 등의 보조기기 등의 정당한 편의를 제공하고 있다. 나. 기면증은 「장애인복지법」의 법정장애범주에 포함되지 아니하며, 한 국표준질병.사인 분류에서는 "신경 계통의 질환-수면 장애(sleep disorders)-발작 수면 및 탄력발작(narcolepsy and cataplexy)"으로 등록되어 있고, 2009년부터 희귀·난치성 질환으로 의료비 산정특례대상으로 인정하고 있다. 주요 증세는 낮 시간에 과도하게 졸린 증세인데, 약물에 의한 생리작용 이나 의학적 상태에 의한 졸음이 아니라, 일상적인 활동을 하다가 본의 아 니게 수면에 빠져드는 수면발작(sleep attack), 잠이 들 때나 깰 때의 환각, 의식은 있으나 몸이 말을 듣지 않는 수면마비(sleep paralysis), 급작스러운 감정적 자극 시 갑자기 맥이 풀려 쓰러지는 탄력발작(cataplexy) 등의 증상 을 보이는 신경정신과 질환으로 생활습관이나 약물로 조절이 되는 경우도 있으나, 개개인에 따라 증세의 유형이나 정도가 다르다. 다. 피해자가 제출한 진단서 및 의료기록 등에 의하면 피해자는 2010. 7. 부터 기면증인 것이 확인되며, 수면 다원검사 및 주치의의 진단에 의할 때 도 약물로 조절이 되지 않는 중증의 기면증이 있는 것이 확인된다. 피해자 가 재학 중인 학교 담임교사의 진술을 통해서도 학교생활일과 중에도 심각 한 기면 증세에 시달리는 것이 확인된다. 라. 진정인은 2018. 4. 피진정인들에게 2019년도 대학수학능력시험에서 기 면증을 가진 피해자를 특별관리대상자로 지정하고 뇌병변장애에 준하는 시 간연장 편의지원을 요청하였으나, 피진정인들은 등록장애인이 아니어서 특 별관리대상자로 지정되기 어려우며 시간 연장은 불가하다고 답변하였고, 위 원회 진정조사과정에서 피진정인들은 17개 시.도 교육청과의 협의를 거쳐 기면증을 가진 수험생이 관련 진단서 및 서류를 제출할 경우 기타특별관리 대상자로 지정할 수는 있으나, 시험시간 연장, 쉬는 시간의 연장 등의 편의 는 다른 수험생과의 형평성으로 인해 지원하기 어렵고, 높낮이 조절책상의 지원은 배치된 책상이 없으며 위험성이 있어 지원이 불가하며, 다만 격리된 별도의 시험실 배치는 노력하겠다고 답변하였다. 마. 미국 대학입시위원회는 기면증 응시생에게 정도에 따라 쉬는 시간 및 시간 연장 등의 편의를 지원하는데, 일반적으로는 쉬는 시간 연장 편의를 제공하고 있다. 대한수면학회 등의 전문의 견해에 의하면 기면증 수험생에 게 잦은 휴식과 수면을 취할 수 있는 시간이 요구된다. 5. 판단 우리「헌법」제11조는 국민의 평등권을 보장하고 있고, 제31조 제1항에는 능력에 따른 교육기회를,「교육기본법」제4조 제1항에는 신체적 조건 등을 이유로 교육에서 차별받지 아니할 권리를 보장하고 있다. 수능시험에서 신 체적.정신적 장애를 가진 수험생을 특별관리대상자로 지정하고 장애에 상 응하는 편의를 지원하는 것은 이러한 균등한 교육기회를 실질적으로 보장 하기 위한 조치라 할 수 있다. 기면증은 현행「장애인복지법」의 장애범주에 해당되지 아니하는 질병이 다. 하지만 장기간 치료해도 완치되지 않고 약물을 복용하고도 낮 졸림으로 인해 개인의 일상 또는 사회생활에 상당한 제약이 초래되고 있다면 신체 적.정신적 손상 또는 기능상실이 장기간에 걸쳐 개인의 일상 또는 사회생 활에 상당한 제약을 받는 상태라 할 수 있으므로 「국가인권위원회법」 제 2조 제4호 및 「장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률」(이하 "장애 인차별금지법"이라 한다) 제2조 제1항의 "장애"에 해당한다. 피해자는 1일 평균 5회 이상의 낮 졸림 현상(수면발작)과 탄력발작 증세 가 나타나고, 약물복용만으로 낮 졸림 현상을 피할 수 없을 정도로 증세가 심각한 수험생으로 대학수학능력 시험일정이 8:40 ~ 17:40 의 장시간에 걸 친 시험이라는 점을 고려할 때 수면발작과 탄력발작을 피할 수 없을 것이 예견된다. 이런 장애를 가진 피해자에게 일반 수험생과 동일한 시험조건이 주어진 다면 피해자는 제한된 시간 내에 시험을 끝내기 어렵고 자신이 가진 능력 을 제대로 평가받을 기회를 상실할 수 있어서 「국가인권위원회법」 제2조 제3호 "평등권 침해의 차별행위"가 예견된다. 수능시험이 대학입학여부에 미치는 영향을 고려할 때 다른 수험생과의 형평성은 시험의 공정성을 위해 반드시 지켜져야 할 기준임에는 틀림없다. 하지만 피해자에게 시간 연장의 개념은 시험문제를 풀기 위한 시간 연장이 기보다는 의료적 처치나 본인의 의지로 통제하기 어려운 수면발작시간을 고려하여 다른 수험생과 실질적으로 동일한 시험 시간을 요구하는 것으로 이러한 편의가 피해자에게 불공정한 특혜가 된다고 볼 수는 없다. 「장애인차별금지법」제4조 제2항에는 정당한 편의를 제공할 때 장애인 의 성별, 장애의 유형 및 정도, 특성 등을 고려하여야함을 규정하고 있고 아울러 같은 법 제8조에서 국가 및 지방지차단체는 이러한 정당한 편의가 제공될 수 있도록 국가 및 지방자치단체의 기술적·행정적·재정적 지원 의무 를 규정하고 있다. 대한민국과 유사한 수학능력평가시험제도를 가진 미국 SAT의 경우 기면 증을 가진 학생의 질환 정도에 따라 쉬는 시간 연장, 수험생 요청에 따른 쉬는 시간 지원, 시험 시작 시간 조정, 시험 나눠보기, 시험 감독관이 수험 생 깨우기, 시험 시간 연장 등의 다양한 편의 제공을 통해 수험생이 자신의 능력을 최대한 발휘할 수 있게 하여 고등교육기회를 보장하고 있다. 그러므로 수능시험을 주관하는 피진정인들은 피해자가 기면증으로 인해 일반 수험생과 동등하게 수능시험을 치를 수 있도록 인적.물적 편의를 지 원해야할 것이다. 다만 피해자의 장애유형과 정도를 고려한 편의는 피해자 가 수면발작으로 인한 졸림 현상이 발생하는 시간만큼을 수능시험 시간에 서 제외해주거나 시험시간을 정지시켜주는 것이 이상적인 정당한 편의라 할 수 있을 것이나, 모든 수험생이 과목별로 정해진 일정 하에 치러지는 현 행 수능시험 일정으로는 피해자에게 적합한 편의제공이 기술적으로나 행정 적으로 어려울 수 있다. 따라서 잦은 휴식이 기면증 증세를 완화시킬 수 있다는 전문의의 자문에 근거할 때, 최소한 피해자가 시험시간 도중에 수면과 휴식을 취할 수 있게 하는 쉬는 시간을 보장하는 방안이 고려될 수 있을 것이다. 감각 및 운동장 애로 시간 연장을 받는 수험생의 경우 일반 수험생의 1.5배 또는 1.7배의 시간 연장하는 것과 같이 피해자에게 연장된 시간의 중간에 쉬는 시간(시험 시간의 50~70%)이 부여될 수 있을 것이다. 또한 시험 감독관에 의해 수험생의 수면을 깨워주는 것은 책임소재로 인 해 불가하다고 하나, 피해자가 수면발작으로 인해 못 일어나는 것까지 편의 제공자가 책임지는 것은 아니므로 쉬는 시간 이후 시험시간이 시작할 때와 답안지를 제출하기 전에 기면증 수험생이 수면 중인 경우에는 감독관이 깨 워줄 수 있도록 하는 인적 편의는 제공할 수 있을 것으로 보이며, 아울러 다른 수험생에게 방해가 되지 않도록 별도의 시험실을 제공하는 것이 필요 하다. 6. 결론 이상과 같은 이유로 국가인권위원회법 제44조 제1항 제1호에 따라 주 문과 같이 결정한다.